“渐冻症”与直播带货「渐冻症主播」

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渐冻症与短视频直播带货，二者本是南辕北辙，在今天却被共同聚焦，其背后有着浓厚的悲剧色彩与英雄主义。

陌生又熟悉的“渐冻症”

直播带货这条赛道上，我们见证了不少“自救”或是“暴富”的故事，对此，或许你已经司空见惯，但其实除此之外，还有更多如“孤勇者”一般的冒险故事，也正在悄然发生。

9月21日，京东副总裁蔡磊发布视频称，自己已经正式开始做视频和直播带货。当晚8点，蔡磊在新账号“破冰驿站”开启了自己的第一场直播带货。

这大抵是蔡磊第二次成为全网热搜的主人公，他一次走入广泛大众视野，是因为“渐冻症”。

纵使是世界卫生组织认证的五大绝症之一，渐冻症的知名度远低于与其一同上榜的癌症、艾滋病、白血病、类风湿等疾病。

渐冻症，全称是肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样，是一种神经退行性疾病。

当所有运动细胞坏死后，它所支配的神经和肌肉就会萎缩、无力，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，整个人像被“冻住”一样慢慢地丧失行动能力，最后因呼吸衰竭而死。

根据国家卫生健康委员会制定的《罕见病诊疗指南》，中国ALS患病率约为每10万人中3人患病，有5%~10%的患者可以存活10年以上。最为世人所知的渐冻症患者是提出“宇宙黑洞”理论的物理学家斯蒂芬·霍金。

2014年，风靡全球的“冰桶挑战”，真正意义上掀起了一场为“渐冻症”发声的网络风潮，有媒体报道称，仅在2014年7月至8月，“冰桶挑战”活动，共为ALS病人筹募了高达2.2亿美元善款，极大地推动了“渐冻症”知识普及、研究和患者扶助活动。

这场活动，让渐冻症逐渐为世人所知晓，但攻克渐冻症，却依旧是目前最大的医学难题之一。研究数据显示，80%的渐冻症患病者会在确诊后的2-5年内死亡，全世界砸了几百亿美金研究了上百年，至今仍未找到治愈的办法。

攻克渐冻症有多难?

2019年，彼时的“人生赢家”蔡磊确诊渐冻症，短暂的彷徨之后，他决定投身渐冻症的新药研发，成为罕见病药物研发推动者。

战胜渐冻症，这几乎是一项不可能完成的任务。“攻克渐冻症的难度超过登月计划”，但蔡磊就是要挑战全人类都做不到的事，把不可能变成可能。

3年过去了，蔡磊积极投身科研、筹集资金、整合资源，全力推进推进新药研发，不仅投入了全部身家，更是将所有时间精力都投入在“与渐冻症的战争”中。他发起建立的“渐愈互助之家”，目前已经链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻着”民间数据平台。

截至目前，他组织搭建的科研团队已经参与推动了50多条药物研发管线，其中已经有三款药物进入到临床阶段，蔡磊本人也作为受试者，亲自试用了三四十种药物。

但是，研发新药所需要的资金是难以想象的，在几乎花光所有积蓄后，蔡磊在融资上也连连碰壁。

直播带货成为了他筹措资金的一种全新尝试。他在视频中解释了为何要正式做短视频和直播带货。“我乐于把过去20多年来的学习、工作和职场中的心得、体会、经验、教训等进行分享，帮助年轻人成长。”

蔡磊透露，即使经过这两年多来的抗争，但他目前已经丧失生活自理的能力，连拿起手机处理信息、打字能力都已经丧失，双腿、脖子等部位的肌肉都在快速萎缩。

“如果留给我的时间确实不多了，通过视频录制的形式，分享成长中的心得体会。”

谈到直播带货，他提到，自己作为在互联网和电子商务领域的老兵，在这个领域非常丰富的资源、人脉，以及供应链管理能力，希望为消费者带来一些物美价廉的商品服务，同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。

当晚，首场直播顺利开播，直播品牌的名字叫做“破冰驿站”，意为“攻克渐冻症的补给站”。

第二天，蔡磊也在账号上晒出直播带货首秀成绩单:

（图源:蔡磊抖音账号）

当场直播，共卖出79669.66元的商品，7259位用户加入直播间，其中14.4%的用户下单购买了直播间的商品，单场直播涨粉4612位。

第一场直播顺利起航之后，我们也将持续关注是否将诞生一个新的直播间神话。

视频“媒体”的生命力

为何在如此重要的节点，蔡磊及其团队会选择投入于短视频与直播带货这一赛道?

在我们看来，除了直播带货极富潜力的商业爆发力，能够为研发资金解燃眉之急外，视频内容所一骑绝尘的传播力，或许也是团队选择投入其中的原因之一。

短视频、直播比起文字，是门槛更低的一种媒介，我们甚至可以在更大短视频平台听到方言的短视频，或是直播内容。

文字信息表达的高效，有其门槛，短视频、直播的阅读门槛低，对读者、用户的要求也更低。

从客观条件上来说，文字处理对于蔡磊已经不是一件易事，以短视频、直播的方式，更能够高效传播信息，通过镜头去表达，更能增加场景感与真实性，反倒成为一种优势。

另一方面，纵使是文化程度不高的读者，也能够通过短视频、直播，迅速吸收到信息，理解创作者所要表达的内容，极大程度上，相较于文字载体，更有效地拓宽了信息传播的速度与边界，能够让更多人了解到渐冻症这件事。

另外，短视频平台拥有目前最活跃的用户流量，通过短视频、直播的形式，更多用户能够关注到蔡磊，乃至更加关注和了解渐冻症。

每一段有效内容的输出，就能够创造一次新的机会，在短视频评论区，我们能够看到有用户表示愿意捐款支持新药研发。

其账号也是更多渐冻症患者及家属分享与表达的窗口，我们能够在评论区看到患者和家属留下的故事和心情，其中有遗憾、彷徨无措，也有对蔡磊的感谢、支持，还有最多的是“奇迹发生”的期待。

当直播带货成为显学，似乎任何一个人物、事件发生在方寸直播间之中，都不再令人感到意外。

众多依靠直播带货的“自救”故事爆火之后，令人惊喜的是，我们仍然能够从中发现一些崭新的故事和机遇。直播间或许不再只是单纯的盈利渠道，也是当下一个不可多得的高效“媒体”。